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 So geht es Robert im Moment 

17.9.2021 - 19.9.2021

 

Es ist Zeit, zu machen, was man sich tief im Herzen noch so sehr wünscht und was jetzt schon "fast" unmöglich erscheint.
Es ist Zeit Dinge zu erledigen, die noch zu tun sind, auch wenn sie unangenehm sind und man sie deshalb weg schiebt.
Es ist Zeit , zu erkennen, dass die Wahrheit nicht immer schön ist und dennoch ist es die Wahrheit, so bitter und unglaublich Sie auch sein mag. Die Hoffnung, die oft bleibt, ist , dass irgendwo , irgendwann das Leben weitergeht und das dort alles wieder gut sein wird...                                     #asb #asbwünschewagen #ichbinbereit #losgehts #lougehrig #fckals #wennengelreisen #ausflugansmeer #10000vsals #langeautofahrt #ichkomme #abenteuer #umgebenvontollenmenschen #stopals #alssurvivor 

Wenn Wünsche wahr werden!

23.8.2021 


 Nach jedem Regen scheint bekanntlich wieder die Sonne. Auch wir haben die Erfahrung gemacht, dass eine Großstadt nicht das optimale für uns war.Da ich über alles das Wasser liebe, haben wir einen Ausflug an den Senftenberger See gemacht. Abseits von Autolärm, einfach mal inne halten und den Blick übers Wasser genießen, Kraft tanken durch die Stille der Natur.Es tat der Seele so unheimlich gut für einen kurzen Moment alles zu vergessen oder eben niemALS aufzugeben #alsfighter #als #alssurvivor #lougehrig #amyotrophelateralsklerose #see #senftenbergersee #ausflug #stille #der #natur #wasser #rollstuhl #niemalsaufgeben #fight #meinefrau #mithundunterwegs #essinddiekleinendingeimleben 

Kraft tanken

19.8.2021 


Ich wache auf und mein Tag beginnt mit Hilfe, mein Alltag besteht aus Hilfe und mein Tag endet mit Hilfe. Ich wollte einfach mal raus, mal etwas anderes sehen außer Riesa.
Ein Ausflug nach Dresden, ins Militärmuseum mit Übernachtung...
Was man jeden Tag merkt, wurde mir dennoch knallhart vor Augen geführt... Menschen sitzen im Restaurant, Sie essen, Sie trinken und unterhalten sich, lachen... Etwas was das Leben ausmacht!
Mein Ausflug ohne Sprachcomputer war beschissen (Sprachcomputer funktionieren nur in Räumen) ich kann nichts sagen, nichts zeigen, nicht aufstehen.
Dresden eine so wunderschöne und romantische Stadt, grob gepflastert, für jeden Rollstuhlfahrer aber die reinste Hölle...
Ja, ich hatte meinen Ausflug, wenngleich dieser sehr schwer für uns war.
In Deutschland sind derzeit ca. 6.000–8.000 Menschen an ALS erkrankt, ich wünsche mir das diese beschissene Krankheit endlich mal die nötige Aufmerksamkeit bekommt. "Die meisten Menschen erkranken zwischen dem 50. und dem 70. Lebensjahr, selten sind jüngere Erwachsene betroffen. " Wenn es nicht so traurig wäre, könnte man tatsächlich über diesen Satz lächeln, denn mittlerweile kenne ich eine Vielzahl von Menschen die noch keine 50 sind und an ALS erkrankt sind. #amyotrophelateralsklerose #alssurvivor #alsdisease #pharmaindustrie #dresden #sprachcomputer #rollstuhlfahrer #biontech #kopfsteinpflaster #ichhassediesekrankheit #stopals #fightals #rückschlag #nichtsistmehrsowieeswar #schwarzertag #wannhörtdasendlichauf #ichwarteaufeinwunder #krankheit #aufmerksamkeit #für #diese #hölle #fckals 

19.7.2021 


Ich flüchte öfter in Tagträume, meine Träume kann mir die ALS nicht nehmen. Ich träume von einer Zeit, in der mein Leben unbeschwert und glücklich war. Von der Zeit als ich Zukunftspläne schmiedete und noch gesund war. Heute sitze ich hier, wache auf und weiß manchmal gar nicht, ob ich wirklich wach bin, wünschte mir einfach nur, ich würde aufwachen aus diesem Alptraum.
Ich weiß schon, ich muss mich glücklich schätzen über das, was ich noch machen und erleben darf.
Ich sollte gefälligst das genießen, was mir noch bleibt. Ich soll nach vorne schauen, es könnte alles noch schlimmer sein. Was
könnte denn noch schlimmer sein, als bei vollem Bewusstsein jeden Tag zu merken das man eine alltägliche Fähigkeit verloren hat.
Es ist nicht alles Gold was glänzt und so ist auch mein Leben mit ALS. Es gibt Tage die sind so dunkel, Tage an denen ich nicht kämpfen will, Tage an denen ich solche Schmerzen habe, Tage die zur Ewigkeit werden.
Aber ich bin umgeben von tollen Menschen. Ich hatte am Wochenende Besuch von einem Teil der Elbe Crew, es war sehr schön und ganz emotional, denn der Satz "auch wenn das Paddel ruht, WIR SIND DA" berührt mich sehr.
Danke           #teamsport #drachenboot #einedrachegibtniemalsauf #einerfüralleallefüreinen @elbe_crew #mirfehltmeinsport #besuch #dunkeltage #jacke #pokal #riesa #umgebenvontollenmenschen #fckals #stoppals #lougehrig #ihrbautmichauf #dankbarkeit 

10.7.2021 


Die ganze Woche ist immer sehr voll mit Terminen wie Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie,
Bioresonanzdiagnostik und Therapie durch die Praxis Betty Fischer aus Dresden
Zwischendurch brauche ich dann aber auch viele Pausen , weil mich vieles anstrengt , aber dann gibt es eben Samstage wie HEUTE!
Da klingelt spontan ein lieber Nachbar und sagt : " los gehts " ... Für andere ein ganz normaler Samstag , für mich wieder einmal ein Stück Freiheitsgefühl ... Einfach mal OBEN OHNE durch unsere schönen Elbweindörfer ...
Ich wünsche allen einen schönen Samstag, ich strahle wie ein kleiner Junge  #freiheitsgefühl #oceans11 #elbweindörfer #freedom #bmwz3 #obenohne #sonne #weekend #sunshine #winddurchdiehaare #nachbarschaft #diesbarseusslitz #meissen #riesa #cruisen #durchdiecitydüsen #spontan #beifahrer #wettergenießen #aufmerksamkeit #für #die #krankheit #alswarrior #niemalsaufgeben

Freiheitsgefühle....

23.6.2021 


Nicht selten fließen Tränen der Freude. Aber für heute gibt es einen triftigen Grund.
Ein absoluter Traum ist wahr geworden.
Nun kann ich problemlos zu allen Terminen gefahren werden und man kommt in den Genuss der allerneusten Technik und Assistenzsysteme.
Dieser tolle Ford ist unser neues Familienmitglied. Für uns eine unheimliche Erleichterung, da ich mit dem Rollstuhl problemlos hineinfahren kann, unser neues Auto passt sich unseren privaten Veränderungen an.
An alle Menschen die mir das ermöglicht haben , Ihr seid der absolute w ah n s i n n ... 
Wir sind so glücklich und dankbar  
vielen Dank an Autohaus Gegner GmbH aus Oschatz und an das wundervolle Werbestudio 
 so dankbar 

So unfassbar Dankbar und glücklich!

18.6.2021 


Lebe für die Momente die Du nicht in Worte fassen kannst ...
Ja, ich kann zwar nichts mehr in Worte fassen, weil die ALS mir meine Stimme genommen hat, was aber nicht heißt, dass ich keinen Spaß mehr im Leben haben will! Glück entsteht oft durch Aufmerksamkeit in kleinen Dingen ...
Der heutige Tag geht zu Ende und was möchte ich gerne sagen ?  ? ?
Es war KEIN kleines Ding , es war Freiheit , es war unbeschwert, es war lustig, umgeben von meiner Musik und meiner Frau..
(und ja bei 36 Grad auch unheimlich heiß ... )
3 1/2 Stunden bei einer Strecke von fast 30 Kilometer bin ich sooooooooo glücklich und dankbar.
Als ich die Rikscha sah, hatte ich Angst einzusteigen, weil es für mich eine unglaubliche Hürde ist, so eine Stufe zu steigen, aber ich bin umgeben von Menschen die sagen " du schaffst das  " und wie Ihr seht, ich hab's geschafft und es war grandios 
Ein RIESEN D a n k e s c h ö n geht an @stefanbraeuer ein unglaublicher Mann Roland Kaiser würde singen  "Bis zum nächsten Mal "           #elbradweg #rikscha #rikschatour #riesa #stopals #freiheit #glücklich #glück #meinefrau #geilemusik #gutelaune #36grad #fahrtwind #manmusseseinfachnurtun #dankbarkeit #mut #ichkämpfe #niemalsaufgeben #wasfüreintag @stefanbraeuer

16.6.2021 

 
Von zentraler Bedeutung für viele Menschen mit einem plötzlichen Handicap ist die Erhaltung der eigenen Mobilität und Beweglichkeit.
Mobil bleiben, dass ist das wichtigste trotz Einschränkungen.
Mit Jolly der beweglichen Treppenraupe ist das wieder möglich.
Sie benötigt KEINE feste Wandmontage und wird eingesetzt, um Rollstühle zu transportieren. Die Begleitperson benutzt die Treppenraupe, indem sie nach etwas Übung die Bedienungstasten der Treppenraupe betätigt. In zwei Teilen zerlegbar, kann Sie leicht ins Auto eingeladen und somit transportiert werden. Alle mit Schienen ausgestatteten Ausführungen können verwendet werden, um Elektrorollstühle, Rollstühle mit Kipprückenlehne oder auch Kinder-Reha-Buggys zu transportieren.
Ein RIESIGES Dankeschön geht an die #aokplus an  Alippi Sanitätshaus und an die Firma #newo aus Döbeln 

Hier geht's zum vollen Video ⬇

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15.6.2021 

Heute erhielt Robert und seine Familie Besuch von Silvio Zschage des MDR Sachsen. 
Ein sehr emotionales wie schönes Interview folgte.

 Mehr Info's finden Sie unter:

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8.6.2021 

Mit ALS leidet man oft Qualen, wenn es um das Loswerden von hartnäckigem, zähem Schleim aus den Atemwegen geht.
Um mehr Lebensqualität zu erhalten und bei der Sekretolyse zu unterstützen, werden oft physiotherapeutische Therapien durchgeführt. In vielen Fällen reicht eine einfache Physiotherapie nicht aus. Aufgrund der Beeinträchtigung hat man einen zu geringen exspiratorische Flow und somit einen zu geringen Hustenstoß, um das Sekret aus den Atemwegen befördern zu können. 
Der Cough Assist E70 hilft jetzt dabei.
Der Hustenassistent ermöglicht die Umschaltung von Über- auf Unterdruck, wodurch ein künstlicher Hustenstoß erzeugt wird. 
Durch die zuschaltbare Vibration kann das Sekret zusätzlich effektiv gelöst werden. Besonders effektiv erweisen sich die Hustenassistenten, um Sekrete für längere Zeit zu entfernen und das Risiko des Erkrankungsrisikos zu reduzieren.
Erste Anwendung mit dem E70 war gestern Abend, Ihr werdet es nicht glauben, mit ganz schön viel vibrieren, einer zitternder Unterlippe, musste man los lachen..

 

Früh übt sich, wer ein Meister werden will. 


 

Früh übt sich, wer ein Meister werden will. 


 

Früh übt sich, wer ein Meister werden will. 


30.5.2021  

Geben ist etwas Freiwilliges, etwas das man mit Freude tut. Geben heißt, jemand anderem etwas schenken ohne eine Gegenleistung zu erwarten. Vor allem das letztere, ohne eine Gegenleistung zu erwarten, ist keine Selbstverständlichkeit mehr! Der ALS Monat Mai geht dem Ende zu und es ist an der Zeit Danke zu schreiben ... 
~ Unzählige Menschen beteiligten sich am Sponsoren Lauf
 ~ Freunde helfen im Alltag, tun alles um Normalität einkehren zulassen und wenn's beim komplizierten Bettaufbau ist 
~ DJs legten geniale Musik auf
~ so viele Menschen spenden Geld und Aufmerksamkeiten
~ Essen wird geliefert
~ eine Treppenraupe wurde gespendet
und und und ...
All die Hilfe erleichtert das Leben ungemein... Eine Welle von so viel Hilfe macht einen dankbar, man ist zutiefst gerührt.
Der größte Dank gilt jedoch meiner Frau und meiner Tochter, die alles zurückstellen, so viel leisten und wir dadurch noch enger zusammen wachsen.
Die Krankheit ALS zeigt eines, was für ein RIESEN ZUSAMMENHALT unter den Menschen vorhanden ist.
D a n k e s c h ö n 

Dankbar!

13.5.2021 

Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt! Ende Februar 2021 kam Robert zum ersten Mal mit einem Rollator in Berührung.
Mit 45 Jahren ist das wohl nicht die Wunschvorstellung die man ans Leben hat. Warum eigentlich ? Weil ein Rollator meist nur mit älteren Menschen in Verbindung gebracht wird? Die ersten Versuche waren unsicher, teilweise auch unangenehm , weil er sich beobachtet fühlte... Was in solchen Momenten niemand sieht, ist, durch den Rollator hat man die Möglichkeit, noch ein Stück länger in Bewegung zu bleiben, noch ein wenig Selbstständigkeit zu behalten ... 
Man sollte sein Klischeedenken einfach mal über Bord werfen... 
Das hier ist Robert sein dritter Ferrari, mit 45 Jahren mittlerweile sogar ein Rollator Experte und das kann ja auch nicht jeder von sich behaupten ... 


 MACHEN! Nicht grübeln, nicht faseln, einfach machen! 
Im schlimmsten Fall wird's eine Erfahrung. 

...und trainiert fleißig!

11.5.2021

Auf der Suche nach  dem neuen Wegbegleiter auf 4 Reifen... Fiat oder Ford!? 
Heute stand der Besuch beim Ford Autohändler auf der Tageszielliste. 
Fazit: F oder F eines der beiden wird es werden...aber es will gut überlegt sein! 

Wir halten Sie in jedem Fall auf dem laufenden!

Wir halten Sie in jedem Fall auf dem laufenden!

8.5.2021

Wie sieht die Woche so aus? Es ist wieder ein neuer Helfer eingezogen, Quasi ein Personal Trainer Namens "MOTOmed", es wurde für Menschen wie Robert entwickelt und ergänzt, für physio-, ergo- und sporttherapeutische Maßnahmen.Alles dient zur Stabilisierung der Muskulatur.Bei ALS sterben die Nervenzellen,so dass die Muskeln keine Befehle mehr erhalten. So ein Muskel ohne einen Befehl seiner Nervenzelle tut aber gar nichts mehr.Jeder, der mal einen Arm oder ein Bein über längere Zeit in Gips hatte, weiß was dann passiert: Muskeln bilden sich zurück, wenn sie nicht genutzt werden, es fühlt sich an als würde man langsam einfrieren.Der Mai ist ALS-Bewusstseinsmonat.


Es ist nicht einfach aber Robert kämpft...

...und trainiert fleißig!

Weiter so Robert!

27.4.2021

Roberts Alltag ist voller Termine - Termine die anstrengen aber auch sehr hilfreich sind. Heute stand eine Bobath-Therapie an. Hierbei sind Übungen zur Dehnung und Muskelkräftigung, Förderung der Motivation aber auch die Anleitung der Angehörigen. Roberts Frau Michaela ist immer an seiner Seite und zusammen geht es Schritt für Schritt durch diesen mühsamen Alltag.


Robert bei der Bobath-Therapie.

 22.4.2021

Nach seinem Sturz am 11.4. geht es hochmotiviert zur Ergotherapie. Hier lernt Robert, wie er seine aktuelle Muskelkraft im Alltag effektiv einsetzen kann. Aber auch die Kreativität und Motivation werden gefördert. Gleichgewichtsübungen und Massagen der Schulter und Oberarmmuskulatur wirken an schlechteren Tagen wahre Wunder. Wir hoffen, dass es mit Hilfe des Rollators (mit Vereinslogo als Schutzengel) zu keinem weiterem Sturz kommt. 

Auf dem Weg zur Ergotherapie.

 11.4.2021

Es war während eines schönen Sonntagspatziergangs mit Freunden, als es leider zu einem weiterem Sturz kam. Auf Grund der Fortschreitenden Krankheit war es Robert nicht möglich sich abzufangen und so stürzte er schwer auf einem Kiesweg. Glücklicherweise gab es keine schweren Verletzungen aber die vielen Prellungen und Schürfwunden sind nicht weniger schmerzhaft. 

Robert wir sind für dich da!

14.2.2021

 

Robert ist stark und kämpft gegen die Krankheit an , aber ALS ist unberechenbar... 
Am 14.02.2021 kam es zum Treppensturz. Es ist alles gut ausgegangen, aber das innere seelische Tief aufzubauen ist danach schwer. 

 Robert ist zur Beobachtung im Krankenhaus. Gott sei Dank ist alles gut ausgegangen.